每经记者 金喆    实习生 彭婉扬    每经编辑 文多    

柱子哥是系统性红斑狼疮的“灯塔病人”，她说自己能够漂漂亮亮地、健康地站在公众面前，主要归功于规范化治疗。她也说自己是幸运的，因为仍有绝大多数病人面临诊疗困境。

3月14日是世界肾脏日，肾脏健康与否是系统性红斑狼疮患者最常面对的挑战之一，因此规范化治疗非常关键。中山大学附属第三医院医务处吴本权对包括《每日经济新闻》记者在内的媒体表示，系统性红斑狼疮作为自身免疫性疾病，可以影响身体的多个器官，需要详细、系统、温馨的全病程管理。但有些病人自己停药、不按时就诊，导致狼疮加重，治疗难度变大，也容易有并发症。

吴本权还提到，国家医保政策对于慢病管理有很多倾斜，也能减轻患者的经济负担。希望广大的系统性红斑狼疮患者积极配合医生治疗，要对能够控制好病情有信心。

太多患者没有规范化诊疗

过去三十年间，我国系统性红斑狼疮患者的预后有显著改善，患病后的5年生存率已提高到95%以上，10年生存率达到89%，但25年至30年的生存率则骤降至30%，规范化诊治是提高系统性红斑狼疮生存率的必经之路。

据广东省中医院肾病大科主任刘旭生所知，很多患者觉得狼疮是非常复杂、多系统的疾病。这些患者认为：红斑狼疮一是全面诊断流程比较复杂，有些不一定马上诊疗出来；二是有些治疗方案不明确，治疗的时间又很长，必须长期吃药，有些药可能经济负担很重；还有就是因为很多情况需要终身吃药，心理负担、家庭经济和社会层面的影响都挺大。

正因为受到这些困扰，很多患者会“自作主张”。

“我本身是ICU的，风湿科经常把重症狼疮孕产妇送过来，因为她怀孕以后自行停药，会对孕产妇、小孩带来很大的影响，所以这一块的宣传教育和全病程管理非常重要。”吴本权说，长期管理系统性红斑狼疮的目标是减轻症状、减少器官损害、预防并发症，提高患者的生活质量，但首先需要患者配合、规范化诊疗。

吴本权举例称，系统性红斑狼疮的治疗药物主要包括抗炎药、免疫抑制剂和类固醇激素。老百姓都知道激素有副作用，很多是自行减量、主动停药，有不少病人为此付出了生命的代价。吴本权表示：“专家会根据监测指标、临床症状的变化来适当地、循序渐进地给予减量，而不是（患者自己）果断或者随便减量、停药。”

《每日经济新闻》记者了解到，有患者就有这样的经历：一开始，县医院医生不能识别出系统性红斑狼疮，导致患者在长达好几年的发病活动期都没有得到正确诊疗，到了累及全身多器官引发其他器质性病变时，又再次错过了治疗的时机。

南方医科大学珠江医院肾内科副主任医师汤珣提到，依从性不好也是很多患者病情恶化的原因之一，这可能是因为目前为患者提供的医疗定制方案还不够个性化，没有完全照顾到患者的个体需求。她对记者说，数据显示常规治疗中仍有近60%的患者复发，大部分应该属于依从性不好的。

建议把病程管理下沉到基层

据中国系统性红斑狼疮研究协作组（CSTAR）统计，每10万人中有30-70人患系统性红斑狼疮，患者总数超百万人。但现实问题是，真正从事风湿免疫科的医生（包括中西医结合方向）仅7000多名，专科医生队伍的缺口比较突出。

在汤珣看来，目前我国系统性红斑狼疮慢病防治体系构建方面还处于一个初级阶段，缺乏完善和科学的防治体系去管理病人。因为基础医疗教育相对比较薄弱，尤其是科普教育的缺失，使患者的疾病管理面临很大困扰。实际上，许多患者在发病初期往往意识不到，不能有效地识别病症，可能会采取一些错误的就诊途径，甚至因此错失了最佳治疗时机。

实现规范化诊疗的关键一步，是把病程管理下沉到基层。汤珣认为，慢病管理非常重要的一点是给病人一个非常便捷的就诊渠道。现在病人到三甲医院来，可能排很长的队，只看几分钟的医生，然后检查也要排队、取药也要排队。对于他们来讲，看一次医生要鼓起很大的勇气，要计划好久才能到医院去一趟。

“要让患者能够很容易地获得管理渠道，我认为要把慢病管理的任务下拨一部分到基层医院，包括社区医院。但实际现状是，上级医院和社区医院在单个病人的管理之间没有信息沟通，病人去了社区医院，也说不清楚治疗计划。”她建议，当病人出院以后，医院可以给病人提供下一步治疗计划的规划函，他们回到社区医院时，社区医院可以延续这份诊疗计划，继续往下走，遇到问题以后可以再继续回来上级医院治疗，如果是持续治疗，完全可以在基层医院治疗。

刘旭生建议，通过医保政策的落地，目前已经有很多创新药物纳入医保，大大降低了患者的医疗负担。但在临床治疗中，例如对于系统性红斑狼疮患者，其治疗的依从性还有待提高，比如一些生物制剂需要静脉输注方式给药，在大多数医疗机构需要患者住院接受治疗，无法实现门诊输注，影响了很多患者的用药便利性和依从性。

广东省第二人民医院风湿免疫科副主任郑少玲认为，在当前医疗政策的指引下，需要开拓更具包容性、前瞻性的解决方案，通过将生物制剂等静脉输注药物纳入日间门诊治疗范畴，解决患者的迫切需求，去推进创新药物落地，提升医疗服务供给端质量与效率。同时整合各方资源，从而显著提升患者的长期获益。

封面图片来源：视觉中国