即時精選 - 聯合新聞網 ( ) • 2024-03-22 15:43
据读者提供的共拟会纪录,健保署除要求病友提供资料,至健保署指定资料库,若民众不愿配合就失去给付资格,但自费检测后,若发现符合健保标靶药物给付的基因突变,仍可获得健保给付用药。图/读者提供据读者提供的共拟会纪录,健保署除要求病友提供资料,至健保署指定资料库,若民众不愿配合就失去给付资格,但自费检测后,若发现符合健保标靶药物给付的基因突变,仍可获得健保给付用药。图/读者提供

次世代基因定序(NGS)是用于癌症病人媒合相应标靶治疗的重要检测工具,卫福部健保署昨宣布,经医疗共拟会讨论后,确认将NGS纳入给付,但相关文件中却要求病人必须签署同意书,将基因资料上传至健保署指定资料库,才有给付资格。督保盟痛批,此举不仅违宪,胁迫民众交出基因资料,更是将基因外泄的危机转嫁人民。

督保盟发言人滕西华表示,NGS给付与提供基因资料绑约的作法,至少违反5项法律,其中包括3项健保释宪案,最近一次是111年大法官释宪,要求健保署应保障健保资料库被保险人的资讯自主权,即病人有权利不被研究;宪法增修条文第10条要求推行全民健康保险,第22条则提到国家法律、业者产品都应确保健康平等性,强制人民上传资料,却会增加医疗不平等。

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滕西华说,健保署虽让民众签署同意书上传,但若不同意就无法获得给付,必须花费数千至万元的费用自费检测,民众的同意书形同被迫同意,「缴交健保费的民众,凭什么在符合给付标准的前提下,因为非健保因素失去给付资格?」

健保署拟把国人基因资料交由国卫院保存。滕西华表示,健保法并未授权健保署将被保险人资料,上传至健保署以外的官署,相关资料仅能用于给付目的,更不可转卖给商业界、学术界;此举也违反人体研究法,接受检验的民众,根本不知道自己提交的基因资料会被用来进行何种研究。

日前中研院人体基因资料疑似外泄事件引发社会关注。滕西华说,健保署强制病人上传资料的方式,是越过伦理委员会(IRB),已经违反人体研究法规定,也违反人体生物资料库管理条例,各国都把国民基因资料视为重要国安议题,医疗伦理不言可喻,这更是违反个资法的作法,「健保署不该蛮干。」

与医疗伦理相关的「赫尔辛基宣言」、「台北宣言」,都是规范医界不可以治疗为目的,强迫病人提供资料。滕西华表示,健保署以给付为由要求病人交出资料,根本是胁迫病人,不仅经济弱势者难以抵抗,即使经济许可者,也没有理由因为不交出资料就要自费,「连基本权利都要自己花钱才保得住。」

「据了解,昨日共拟会中,至少3位付费者及病友团体代表,与3位医界人士反对提案,但会中并未表决。」滕西华表示,行政部门若不撤回决议,根本是让民主倒退,忽视病人权利,推展精准医疗的图时,不该让人民负担基因外泄的成本,且此案若成功通过,未来任何健保给付,都可能要求病人提供资料,这相当荒谬。