红斑狼疮被形容为不死癌症和慢性杀手,虽然可以通过治疗和药物来控制病情,但目前还无法根治。医生表示在50年代,红斑狼疮患者确诊后,十年的存活率只有50%,但随着医药技术和对这疾病的意识提高,如今存活率已提高到98%。

红斑狼疮患者梁丽彬说:“那时候就有发烧,然后关节痛,然后就发现很难起床,然后还有呕吐我父母就把我带去看医生,当时那个医生也不知道到底发生什么事情就可能因为红斑狼疮还没有太多人知道是什么东西,所以他们就说是幼年特发性关节炎。”

从十岁开始就饱受红斑狼疮的折磨,如今38岁的梁丽彬这些年过得并不容易。

“那时候有一次就突然间晕倒,然后送去医院的时候发现其实影响到我的肾,然后他就开始给我一些药,癌症病患者用的药类,所以它会让我掉头发,然后让我一直很累,一直想睡觉。”

红斑狼疮属于罕见病,在新加坡有大约4000到5000人患红斑狼疮,这占我国人口的0.1%。

伊丽莎白医院亚洲风湿免疫专科诊所风湿和免疫病学专科高级顾问医生刘慧妮医生说:“红斑狼疮其实是一种慢性自体免疫系统的问题, 就是讲我们自己的身体产生抵抗力来抵抗自己的器官,长期的话会造成器官损伤。”

红斑狼疮的病症,最典型的是出现在脸颊呈现出蝴蝶形状的皮疹。不过红斑狼疮有很多不同的症状。

新加坡中央医院风湿病与免疫学顾问医生陈姿瑾说:“他们的发病表现有可能是一些发烧,或者出现一些不寻常的一些皮疹,这些皮疹有可能是在太阳暴晒到的地方,比如脸颊或者是颈部。还有一些关节肿胀也可能影响脑部,或者是心脏、肺部还有肾。”

中央医院医生表示虽然受影响的患者,多数属于适孕年龄的女性,但这个病并不会直接影响生育能力,不过治疗和缓和病症的一些药物,比如免疫抑制剂药物会影响胎儿发育,因此患者如果希望怀孕,需预先咨询医生以及讨论如何调整免疫抑制剂药物。只要病情在怀孕之前受到控制,而且定期复诊,患者是可能诞下健康宝宝的。