趣头条 ( ) • 2021-07-25 20:31
极目新闻通讯员 徐烨7月25日,武汉市慈善总会“罕见友你”关爱基金举行了成立仪式暨湖北省血友病患者生存状况调研报告项目启动会。
成立仪式由东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心发起,北京病痛挑战公益基金会协办,武汉市慈善总会执行副会长刘恒斌、同济医院血液儿科胡群主任、协和医院血液科王华芳教授、北京病痛挑战公益基金会执行秘书长马滔等出席仪式。
授牌仪式后,《湖北省罕见病血友病患者生存状况调研报告》正式启动,报告将从血友病患者生存状况和疾病负担两个方面,通过专家与患者的深度访谈,问卷调查,网络调查等多种形式,进行积极的探索 ... 阅读全文