——朱小鹿
他，携带着家族“渐冻人”遗传病的基因来到这个世界上。
从7岁开始，他开始受到遗传病的袭击，走路姿势变得奇怪，为此他受尽嘲笑和侮辱；
经常走路突然跪倒在地，14岁时为了能走，在脚掌中打入钢钉；
26岁结婚后，因为怕孩子遗传这种病，他拒生孩子而失去了婚姻；
39岁他被迫接受命运的安排，靠轮椅出行……
（张戟）
尽管人生遭受病痛折磨，他始终记得祖辈的一句话：
好日子要过得有品味，坏日子要过得体面。
人活一世，不输给自己，更不该败给他人。
童年：不堪回首
他叫张戟，60年代末，出生在繁华的大都市上海。
张戟的童年，在7岁那年被分裂成两半。一半明媚，一半阴郁。
父亲是一名医生，母亲是高中政治教师。
他的父亲性格外向，朋友很多。喜欢运动，也对音乐情有独钟。
张戟是长子，父亲对他期望很高。
5岁时，父亲请来自己的朋友，上海交响乐团小提琴手胡晓玉教他小提琴，精心栽培他。
但没钱给他买小提琴，练琴需要去胡老师家里。
胡老师教学认真，一个调需要反复练习，对小孩子来说，一点不好玩，枯燥又无聊。
一让去练琴，张戟非常抵触。
然而，命运就是喜欢捉弄人，你曾经讨厌的，有一天会是你高攀不起。
（张戟小时候）
张戟怎么也没想到，有天，他即使想学，老天却不给他机会了。
噩梦自7岁开始。
那年幼儿园的毕业演出，张戟要拉小提琴表演《白毛女》。
然而，一向活动自如的张戟却爬不上舞台，耽误演出，被老师好一顿批。
这事过去不久，张戟的手就抓不住小提琴的琴弓，走路时莫名其妙地摔倒。
父母带他去医院看了很多专家医生，结论是神经肌肉萎缩。
他弟弟七岁的时候，同样的事情也发生了。
有天他弟弟像往常一样，站在二楼，扶着螺旋楼梯栏杆探身往下看时，意外发生了。
他突然双手无力抓住栏杆，大头朝下从二楼摔了下去，命差点没了。
（张戟小时候拉琴）
那时，张戟对这个病毫无概念，不知道这病有多重。
发病之前，他经常和同学们踢足球。
得病后，张戟走路的姿态与常人不同，被叫“瘸子”，经常被同学们的嘲讽和模仿。
有次摄影课上，几个同学把张戟扔到垃圾桶里。
张戟无力从垃圾桶里爬出来，被同学纷纷举着相机拍下张戟狼狈的样子，照片洗出来互相传阅。
还有次，他被几个邀请去附近工地的沙堆上玩耍。
他想和他们做朋友，很高兴地去了。
结果，被同学恶搞，掉进了沙坑里，其他人站在旁边哈哈大笑。
张戟心中愤怒却又无可奈何。他越来越害怕和同学们在一起。
稍大一点，他也反抗，反讽回去，偷偷掰断那些人的橡皮，躲避砸过来的石头。
委屈，从来不跟父母说，回家后偶尔兄弟两个互相安慰一下。
童年本是七彩的，而张戟童年却是灰色的，暗夜里打湿枕头的独自逞强，不堪回首。
少年：书籍带来温暖
其实，张戟和弟弟患的是进行性肌肉萎缩的病。
进行性肌肉萎缩，患病原因主要有两种：
一种是特殊性遗传性的疾病，简单来说就是染色体发生了基因变异，运动神经元出了问题。
还有一种原因是与受寒、铅中毒、感染、脊髓灰质炎等因素有关。
而张戟的病是遗传性的，而且已经遗传了四代。
他外公的妈妈患了这种病。
从张戟记事开始，“她就一直躺在床上。”
病遗传给了外公曹厚载。他外公生在富商之家。20岁继承家业，在上海滩站稳脚跟，经营百货及医疗器械。
有钱有家国情怀。
抗日战争爆发时，他积极投入抗战，给江南新四军提供药物。
抗美援朝时期，他不但自己捐款数十万港币，还动员身在香港的朋友们捐资捐物，获得过陈毅亲题的“劳军模范”牌匾。
（张戟青年时候）
外公有四个孩子，除了张戟的大舅外，其余三人都遗传了这个病，包括张戟的母亲。
而张戟和弟弟没有大舅幸运，没能逃过遗传的厄运。
初中时，张戟的身体活动越来越受限。
当别的男孩子在操场上疯跑踢足球，跳跃投篮球时，张戟连抬脚走路已是难事。
初二那年，14岁的他，休学一年，去做了三关节固定术，用钢钉钉在他脚掌中以防骨骼畸形。
他父亲那时担任医院图书馆馆长。
家里有时会放刚采购回来的书。他找到了消磨时间的方法，大量的阅读书籍，从世界名著到历史、武侠小说等书籍。
他也找到了自己与世界沟通的方式。
在人生至暗时刻，他选择看书，书籍是支撑他坚持下去的强大动力。
回到校园后，他的文科成绩飞跃式的提高，成为班级里佼佼者。
为此，代表班级参加英语和作文比赛的一定有他。
他用努力吸引了同学们对他的关注。曾经被人忽视的他，感受到了同学欣赏认可的目光。
被关注的同时，他也被温暖拥抱。
同学们开始和他交流，而且他缺课，有同学会到他家给他补课。
备受冷落的张戟，感受到了温暖和友好，逐渐打开心扉，结交了几个挚友。
（张戟）
然而，张戟很快在学习上遇到了障碍。
不是脑子不够用，而是他的手写字速度限制了他。
考试的时候，答不完题，直接影响到他考试。
这种”心有余而力不足“的无力感，让他非常沮丧。
而他的父母从没有因为身体的状况，对他的要求有所松懈。
学习上，父亲要求一定要考100分，考不到就会一顿骂。
生活上，自己照顾自己，还要买菜、做饭、收拾屋子。
即便是高三最忙的时候，家务活照做。
《少有人走的路》中说：“我们要让我们自己，也要让我们的孩子认识到，人生的问题和痛苦具有非凡的价值。
勇于承担责任，敢于面对困难，才能够使心灵变得健康。”
多年后，张戟才明白父母的苦心：身体有病，心里要有阳光。
不要找任何逃避的借口，他要和所有健康的孩子一样，为自己的人生奋力去拼去博。
青年：主动才有机会
1988年，18岁的张戟考上了华东师范大学经济专业。
在第一次和同龄人的pk中，他成功闯过独木桥，上了岸。
那时的大学生，还是天之骄子。
大好的青春年华，他渴望谈一场青春不散场的恋爱，和喜欢的女孩穿梭在校园的没个角落，留下他青春的痕迹。
那时，他能走。但不能跑，不能跳，不能蹲。
坐在椅子上，不扶着东西站不起来，没有扶手的楼梯无法上楼，即便走平路，还常常摔倒。
但他想，不管什么事，只要有机会，一定要去尝试。
他主动去追他喜欢的女孩，尽管结果可想而知。但他说:
“不主动，怎么知道自己没有机会？万一人家就喜欢你这款呢！"
再张戟看来：
一个人，你不优秀，就无人赏识；你不主动，就没有机会。
身体上没有任何优势的他，只有自己主动出击，才会有惊喜出现。
他在大学用的一个笔记本的扉页上写下这样一段话，
我战斗了、苦恼了、流浪了、创造了、什么时候又要为战斗而复活罢！
大学时，他比谁都努力。
掌握了英语、法语两门外语，能熟练地沟通和翻译。
他不断地用知识武装自己，给自己的人生增加一些筹码。
曾经有人对他说：“小伙子，你要是腿好的话，你不得了啊。”
最初，他听了这话，也想过：假如自己没有病……，假如自己没有遗传……
但是，人生最残酷的就是没有“假如”。他不再想假如的事。
1992年，22岁的张戟大学毕业。
毕业后，他进入上海汽车工业总公司下的中国弹簧厂做了出纳。
在此期间，曾担任德国大众同上海汽车工业总公司合作项目的英语翻译工作。
1995年，他商调到一家上市公司做部门助理工作。
工作期间，他曾经试图跳槽到一个外语杂志社的翻译岗位。
经过了初试，复试，最后一关，因为身体的原因被总经理淘汰了。
在这次被拒绝之前，他一直没觉得身体会限制自己事业的发展。
（张戟）
他母亲因为遗传的这个病，身体状况不好，但丝毫不影响她事业上的成功。
曾经三次获得上海市劳动模范称号，而且还是上海市第六次党代会代表。
她热爱自己的职业，喜欢站在讲台上教书，用劲心思琢磨怎样把课讲得生动有趣。
病情导致她的手发抖，腿无法上楼，她也没有放弃自己的工作。学校专门为她在底层配了一个教室和特制的黑板。
同样遗传这病的他小舅，事业也非常成功，曾经是报社总会计师，后来做到报社副总。
母亲和舅舅都没有因为身体的原因，让自己的人生被疾病束缚住。
张戟也学会了这种人生态度。
他希望，自己可以和家里的长辈一样，人生路上尽全力去拼一把，有所作为。
中年：学会接受
2004年，36岁的张戟还能走能站。
但是，手指、手腕软弱无力。张戟经常用两个6磅的哑铃来锻炼，维持手部力量。
然而，即使每天坚持锻炼，他的手突然有一天，还是抓不住哑铃。
哑铃从手上掉下来，差点砸到自己。
他只好改成在手上绑沙袋，进行负重练习。尽自己的所能让病情的发展后延。
可病情的发展却不是他能控制的了的。
手的问题越来越严重后，他的腿病情发展加快了。
他走路开始频繁摔倒。
尤其是走在街上，突然不可控地摔倒，最怕摔在行驶的车前面，后果不敢想象。
他曾描述自己的摔倒状况，“整个人突然失去重心，全身的力量压到双腿上，很疼。”
2007年，张戟又查出来患有糖尿病。
为了控制血糖，他的饮食需要改变，很多喜欢吃的食物都需要戒掉，饭量也要控制。
这种状况让他的身体状况越来越差，行走越来越难。
（张戟和友人）
他害怕哪天突然，就不能走了。
每天在担忧中生活，就好像你头上悬着一把随时可以掉下来的剑，恐惧又焦虑 。
他才39岁，还要上班工作，不能走路，上班怎么办？
他买来一辆原地脚踏车，每天锻炼腿部一个小时，累的他精疲力尽，结果没有丝毫改善。
双腿还是难以支撑他身体的重量，不得已，他只好选择坐轮椅。
他雇了一个师傅专门接送他上下班。
可是，他坐着轮椅上下班，遇到熟人肯定会过来搭话询问。
他不想一遍又一遍地讨论自己的身体，也不想成为别人的谈资，或者被人关注。
心思敏锐的他，因此每天早去晚归。
早上六点多，接送师傅就用三轮车接上张戟送他到公司，一直把他送到办公室的座位上弄好。
走前再将他的轮椅收好。
一整天，张戟靠办公椅的滚轮移动，尽量不去厕所。
下班时，他最后一个走，让公司保安推他到公司门口，再由师傅接他回家。
医生曾经跟他说：“一旦你坐下去，你就站不起来了。”
（张戟年轻时候）
这一天，真的来了。
男人四十岁，正是干事业的好年纪，他却失去了行走的自由。
放眼周围，曾经不如他的同学、同事，如今提拔的提拔，升职的升职，而他依然待在原来的职位上。
张戟一直认为，歧视的眼光限制了他的发展。
张戟在公司刚成立一年后入职，是公司当年任命的最年轻助理。
但现在，他成了最老的助理。
工作这么多年，他始终无法晋升。甚至还有的领导话里话外说，对他已经特别照顾了。
他曾经负责公司内刊采写编7年，张戟辛苦编辑出刊，但公司没人关心这本刊物，在同事眼里，他是个闲人。
张戟觉得这对自己不公平，他曾去找公司的主管，但是主管总是顾左右而言他。
人家根本不理会你的委屈，你的无奈。同理心都有，但不是每个人都能做到。
心不平时，他还曾经自学了法律，拿到了法律证书。想有一天，再遇到不公平时，为自己维权。
但随着年龄的增长，他渐渐明白，不必渴求别人的理解和认同，那样即为难了别人，还会让自己难堪，不如做好自己。
也许，人成长的很大一部分就是学会了接受，接受命运的安排，接受命运的不公，接受期望之外的结果出现。
然后，一个人抗下所有，不再抱怨，依然倔强又勇敢地认真生活。
如今：拒生孩子，与爱人相濡以沫
张戟结过两次婚，但没有孩子。
不是不生，而是他不要孩子。
第一次结婚，他26岁。他那时所有事情都能一个人独立完成。
刚结婚时，他和妻子商量，暂时先不要孩子。妻子同意了。
后来，张戟的病情发展很快，妻子又想要孩子。
但是，因为种种原因又没有，妻子和他离了婚。
张戟弟弟婚姻比自己顺，有一个继子，已经大学毕业，弟妹身体健康，一家人生活得很幸福。
2010年，张戟的人生迎来了春天。
他在一个知名婚恋交友网上，认识了他现任妻子张欣雨，一个烟台女子，比张戟小七岁。
张戟的简介上写着：“我没钱，只有一屋子书”。
正是这句话吸引了张欣雨。
张欣雨只有高中毕业，在海滨小镇长大，她喜欢有学问的人。
她曾有过一段失败的婚姻，从小也有过辛酸的经历。
虽然两人的学历和家庭环境相差甚远，但张欣雨性格开朗，热爱生活，传统家庭观念吸引张戟。
两个人决定试着交往。
（张戟和妻子）
亲朋好友听说他在网上恋爱，几乎不敢相信，怕是骗子，又劝他，“北方人跟我们生活方式不一样。”
但张戟认准了她。
在张戟没有告知自己有工作室时，张欣雨打定主意，把张戟接到家乡烟台。
张欣雨说：“你有脑子，我有手脚，我们是不会饿死的。你来说，我来干。如果有一天，你躺在床上不能动了，我出去赚钱养家。”
张戟的父亲第一次见面问张欣雨“为什么喜欢张戟？”
她答：“他是沙里的珍珠，别人不识货，我是捡了宝。”
恋爱近一年，张欣雨放弃自己开的婚纱店，来到上海。
2011年1月1日，两人结婚。
之所以选在这天结婚，张戟说，“新一年的开始，象征着人生的重新出发。”
刚结婚时，张欣雨想生孩子。
但张戟考虑到，没人帮忙，她一个人要照顾自己还要照顾孩子，太累。
而且妻子过了最佳生育期，生育风险高，他不想她冒险。
其实最深层原因，张戟不敢生。他怕他的病遗传给孩子。
他的两个舅舅的孩子没有遗传这种病，但是，他们兄弟俩和他姨家的孩子都遗传了。
“这根线是曹家遗传下来的，结果在曹家断掉了，我们这些外姓人倒中招了！”
张戟心里有个阴影，他曾经看过他二姨失去意识走路突然摔倒的画面，重重地摔倒在地，无人帮忙，孤零零躺在那里。
自己清醒后慢慢扶着自行车一点一点站起来。
他一辈子忘不了这个无助又心酸的画面，他不想自己的孩子，以后遭受这样的折磨。
他们兄弟两个和他姨家的孩子都决定，不要孩子。让四代遗传病，在他们这代终结吧。
虽然没有孩子，夫妻两个感情却非常好。
和张欣雨在一起，张戟感觉轻松，她从来不避讳谈张戟的身体，并开导他不要在乎别人的眼光。
她说：“身体只是皮囊，有灵魂才重要。这不是你能选择的，我能做的就是让你尽量少受以前的罪。”
他的生活妻子承包了，一个人身兼数职：保镖、司机、秘书、理发师，还帮他照顾父母。
他的兴趣爱好，她全部支持，陪他听音乐会、看画展、参加聚会，看他整理收藏的东西。
他有个旅行梦，曾经都不敢想自己能实现，如今妻子开着车带他享受“说走就走”的旅行，去过北京、烟台、济南、青岛、武汉等十几个城市。
曾经他总是一个人外出、工作、看病、摔倒……
孤独又无助，如今做什么事都有妻子陪伴。余生，他不用再一个人面对所有的难。
（张戟和妻子）
说起妻子，张戟话语里掩饰不住地骄傲：
她还会自己换轮胎，是个女强人。
如果有评‘中国好妻子’这种称号的话，我肯定会把我妻子评上去。
他没有孩子，幸得遇一良人，用爱与柔情帮他退去满身的刺，变得宽厚平和。
人生没有不可治愈的伤痛，也没有不能结束的沉沦，所有失去的，都会以另一种方式归来。
走过前半生风雨的张戟，终于在后半生迎来岁月静好，享受着清欢与幸福。
其实，我们人每一个都不能决定自己的出生，但是能决定自己怎么活。
人这一生不可能尽如人意，活着总是有得有失，万事只求半称心。
一半要争，一半要随。争是不想人生留遗憾，随要懂得凡事不能强求。
花开一季，人活一生，懂得欣赏这一半的一生，就是最好的人生。
作者：朱小鹿&三燕公子
END
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