卫福部健保署日前为延续已故罕病律师陈俊翰遗志，专家会议通过SMA背针、口服及基因治疗全给付，经药物共拟会审议后，预计5月生效，全台400位SMA病友都将有药可用。不过，病友团体担忧，目前罕药专款可用于新药给付额度仅约8亿，卫福部健保署对外表示，扩大SMA给付要花38亿，恐会导致排挤效应，让其他等待救命药的罕病病类患者更加艰辛。

罕见疾病基金会创办人陈莉茵表示，对健保署全面取消SMA给付限制「一则以喜、一则以忧」，虽乐见健保署为照顾病友放宽给付规定，但2024年罕药专款额度为108.12亿，其中93%用于已纳入健保给付的药物，约花掉100经费，能用于新药给付的费用仅约8亿，即使健保署很会与药厂议价，把药费降到3分之1，仍要花掉10多亿，担心此举会排挤25种仍在等待纳保的罕病新药。

一位熟稔健保政策的专家指出，近期卫福部操作挂号费调涨、罕药给付增额等新闻风向，即是为了涨健保费铺路，不愿承担涨价引发的民怨，而把医界、病友拉来当垫背，若健保罕药专款不足，必须动用安全准备金，其水位低于1个月时，政府就有了涨健保费的理由，不会遭遇民意反弹。

卫福部健保署署长石崇良今天表示，SMA费用38亿是与药厂议价前的价格，且与药厂议价后，实际支付的价格较低，但支付价是商业机密，不便对外透露；健保罕药专款自然成长率，也因议价关系，不比外界想得高，即罕药专款仍然充足。但可确定SMA全给付费用仍以健保专款支付，目前尚无动用健保安全准备金的计划。

去年健保署通过8种罕药纳入给付，但尚有近7054名患者仍在等待罕病用药，分属29种疾病类别，其中11种罕病尚无任何有效治疗方式，约1547名患者等待唯一治疗机会；等待用药的7千名患者，死亡率高达23.24%。陈莉茵表示，在科技进展快速、总额有限的情况下，健保改革势在必行，才不会让病友死于可治之病。