进到诊间后，能在短短几分钟内，有条理地讲述自己病情，这对许多病人来说，已是不简单的事，想成为「病人专家」，在健保共拟会议、专家会议上，帮病友发声，这难度更高。40多名来自不同国家的政策制定者、学者、病患倡议团体，及台湾13个病友团体齐聚一堂，参加「2024亚太患者创新峰会」，透过会议及视讯讨论如何培训「病人专家」能力，真正为病友发声。

台湾诺华总裁麦芳兰（Fran Milnes）致词时表示，该公司连续四年推动「诺华患者创新和解决方案联盟暨合作伙伴计划」（APPIS），今年更是扩大规模，邀请来自亚太、中东及非洲地区的众多病友团体透过视讯分享了扫除医疗障碍的具体作为，缩短健康公平的差距。

「患者创新与解决方案联盟与合作伙伴关系平台（APPIS）」成立宗旨为「消弭亚太、中东和非洲地区存在的健康差距」，分为「亚太患者创新峰会（APPIS Summit）」、「APPIS创新者专案」，以及各国在地的「APPISx计划」。平台计划已迈向第四年，累积来自60多个国家、2000多人参与交流，并就患者创新和解决方案展开合作。

台湾大学临床药学研究所所长萧斐元以「病人专家培训需求探讨与共识」为题，发表专题演说，她认为，病友团体代表应该接受完整训练，在专家会议、药品共拟会议上清楚、有逻辑地讲述自身罹病及用药经验，让专家及健保代表了解病友的真正需求，并纳入决策考量。

萧斐元表示，统计2015年至2024年2月药品共拟会议附录，其中共有70件病友意见案件，其中60%为癌症药品；此外，在病友意见会前会上，参与人次也有增加趋势，显示国内医疗科技评估上已逐渐接受病人意见。

在国内病友团体努力下，政府也开始正视病友需求，健保署「健康政策与医疗科技评估中心（CHPTA）」已于今年1月1日上路，开启国内「医疗科技评估」（health technology assessment, HTA）的新纪元，目前亚太区仅有少数国家将病友参与正式纳入医疗科技评估机制，而台湾也成为其中一员。

CHPTA成立后，病患团体期盼能卫福部建立更紧密的伙伴关系，「2024亚太患者创新峰会」公布最新「病友团体需求」调查报告，96％期盼在专家会议阶段参与病人意见的讨论，71％希望正式成为共拟会议成员；许多病友团体希望在新药提送HTA评估过程，就让「病人专家」参与讨论，针对医疗科技评估（HTA）结果报告提供意见反馈。

如何寻找病人专家，可是一大学问，与会专家一致认为，最好是正在接受某项药物治疗的病友，但个案必须拥有不错的表达能力，能在众人面前侃侃而谈，分享罹病及治疗经验、用药后的副作用等，还需先预想在场专家、健保代表可能提问哪些问题，提早做准备。

调查也发现，87％病友团体认为目前的资讯或资源无法补足「病友专家」应具备的能力。对此，萧斐元与财团法人医药品查验中心代表在会议中分享「英国国家健康暨照护卓越研究院」（NICE）的「病人专家」培训机制。

另外，萧斐元针对在场20多名病友团体代表进行意见调查，例如，国内「病人专家」最需补足的能力缺口，其中以「了解技术性语言，如疗效安全性、成本效益评估、财务冲击」票数最高，其次为「认识医疗科技评估（HTA）机制，如评估流程、评估因素」、「收集病人意见的方法学，提升证据可信度」。

至于最需要的「病人专家」培训课程，第一名为「病人在药物纳入健保给付评估的角色」，其次为「了解各国医疗科技评估（HTA）机制如何使用病人意见」、「了解健保系统的法源与机制」。

对于目前国内病友参与医疗科技评估机制的实况，台湾癌症基金会副执行长蔡丽娟表示，近年来，药品共拟会议对于病友团体愈来愈友善，尽管还没有正式席位，在会议附录上均会收载病友团体的意见，借此表达善意。不过，在决策过程中，病人所能发挥的力量仍相当有限，常让人有著深沉的无力感。

癌症希望基金会副执行长严必文也有同样感受，她表示，欧美国家在引进新药过程中，相当重视病友意见，给予病友团队正式席次。相较之下，台湾给付新药的讨论过程中，几乎很少接纳病友意见，一旦专家会议做成决议，送至药品共拟会议，几乎已无扭转的空间，而专家会议成员以临床医师、健保官员为主，几乎不会邀请病友参与讨论。