作为一名关注医学健康社会学的研究者，中山大学社会学与人类学院教授涂炯有一个学术梦想——写一本中国医院的民族志。

2015年起，涂炯在广东一所肿瘤医院开启了一段长达5年不间断的田野调查，在此期间，她频繁出现在挂号大厅、门诊、住院病房、医务科等场所，与医生、患者和家属聊天，做访谈。在《癌症患者的疾痛故事》一书中，她既描述了个体在应对癌症时的真实体验与应对困境，也记录了中国家庭、医护人员在个体生存遭遇难关时提供的温厚支持。

中山大学社会学与人类学院教授涂炯。

根据国家卫生健康委公布的数据，我国癌症5年生存率已从2015年的40.5%上升至2022年的43.7%。在涂炯看来，随着医学的进步，癌症已从绝症变成了慢性病，患者需要经历一个漫长的、与病共存的过程。更多的思考集中在，当癌症成为一份需要患者全身心去应对的“全职工作”，现代医疗和社会体系如何更好地帮助个体在患癌后更好地活着？

01

疾病告知：是保护还是伤害？

在中国，医生往往将老人的患病情况告诉给家属，然后再由家属决定是否告知患者本人。在涂炯看来，疾病的告知与信息协商的过程，实为家庭内部一次关于保护与伤害的考量。

南方+：您为何会重点关注疾病告知这个议题？

涂炯：我调研的对象是一群食管癌的患者，他们以老年人为主。即使有些家属同意我和患者聊天，他们也会特意叮嘱我，患者本人还不知道自己得了什么病，所以尽量不要提及“癌”字。然而，随着疾病的进展，患者对信息的需求会逐渐增加，调研时就有隔壁床的患者探着头，“偷听”我们对话。患者是最了解自己身体状态的人，当进入了医院这一封闭场域后，尽管不清楚疾病全貌，看到了病房环境和其他病友的状态，他们也都猜得七七八八了。

南方+：当“纸包不住火”时，家属会怎么做？

涂炯：当患者无法被隐瞒时，家属就会将一些信息告诉他们。但疾病告知这件事，家属有很大裁量权，如告知多少、什么时候告知，告知恶性还是良性等。告知一点点，还是选择全盘托出，不同人有不同的想法。

对很多人来说，即使告知病情，是否将治疗方案、风险、预期寿命、花费等告知患者依然是需要不断斟酌的问题。在治疗有效果时，家属往往倾向于多告知一些；治疗效果不好时，就会选择有所保留。比如有些儿女就会说，有一个肿瘤，切掉就好了。

资料图片。

南方+：医生在疾病实情告知这件事上，是否因人而异？

涂炯：临床医生对告知疾病有丰富经验，根据社会观念判断、家属期待、治疗费用多少等作出相对应的调整。被隐瞒病情的人，往往是被认为“弱势”的群体，比如老人、小孩。而青年癌症患者，通常是第一个得知自己病情的人，然后他们再决定是否告知家中老人和小孩等。医生之所以会这样做，不仅因为青年人更难被隐瞒，还因为他们是家庭的主心骨，拥有一定经济能力，需要决定是否继续接受治疗。反之，现在许多老人还要依靠子女承担治疗费用。

南方+：也有人认为，身体是自己的，“痛苦是我在承担，为何还要对我隐瞒病情？”

涂炯：基于个人主义的权利观，一些人会认为患者对自己身体有充分的自主权，他们既要知道疾病的全貌，又要能自主选择治疗方案，并承担不同方案带来的后果。但我国拥有浓厚的“家文化”，面对生老病死这种大事，事实上家庭有时比患者更有话语权和决定权。

当癌症袭来时，家属会先“消化”一次坏消息，再把信息选择性告知给患者，避免老人直接受到伤害。不过这就存在了矛盾，家属是否遵循了患者本人的意愿？尤其是当死亡敲门时，如何更好地平衡个人意愿和家庭决策间的冲突？

不少地方也探索了家庭会议的方式，把家庭成员召集在一起，医生将信息传递给家属，等到了一定阶段再邀请患者加入“群聊”。这样做在保障个人自主权的同时，也兼顾了家庭的诉求。但现实中，由于医护人员业务繁重，很难有时间精力慢慢来开展这一类工作，建议可让医务社工等群体加入其中，充当医护、家庭和患者之间的沟通桥梁，推动各方愿望实现最大化的平衡。

02

异常感：在生活中选择“自我隔离”

住院期间，归家是患者最大的愿望，出院被蒙上一层“回归正常”的滤镜。但癌症对一个人的影响，有时更在于对人生进程的破坏，不仅是改变身体状态，更是改变生活的节律。一些患者即使竭力适应了生活的新常态，实现了自我说服，但生活中某些不经意的瞬间，还在提醒他仍处于异常之中。

南方+：在书中，您说了得癌症后，患者一定问“为什么是我”，这是为何？

涂炯：疾病归因是每个人都会去做的事情。患者首先感觉到的是对自我价值丧失的恐惧，只有在回顾自己的人生经历时，他们才会感到自我价值的回归。在一定程度上可以说，找寻生病原因，是患者重新评价自己的人生并找寻自身意义的过程。

有人会归因于自己，不少人也会归因于家庭。调研中，一些患者非常强调过去对家庭的付出，这让他们有理由要求家庭提供更多尊重与支持。可能在面对重大疾病或事故的时候，每个人都希望能被家庭给予更多支持，而不是抛弃。

涂炯在田野调查时拍摄的图片。

南方+：手术是常见的治疗手段，部分人在手术后会留下伤痕，有的人会丧失了身体的一部分，与之共存是否变得艰难？

涂炯：当身体的一部分被切割后，患者对自己会产生一种陌生感。这种身体改变也使他们的社会身份产生变化，一方面是打破了家庭原来的秩序，改变他们在家庭中的地位，另一方面可能会导致他们的自我隔离，乃至“社会性死亡”。

这一点在“造口人”的身上尤为凸显。他们因切除了排泄系统，需要备着“尿袋”“粪袋”继续生存。在做完手术的早期，他们的异常感格外强烈，但通过自我说服、生活节律改变等，会逐渐适应生命的新常态，最终习惯“造口袋”的存在，视自己为正常人。不过，一旦他们外出社交时，还是会担心身上有异味，安检时还是会被特殊检查，此时异常感就又会浮现。总之，对于一个经历过手术等治疗的癌症患者来说，患病后的人生，就会在“正常”与“异常”之间摇摆不止。

南方+：大家为何会对出院这件事有“滤镜”？

涂炯：癌症是一份“全职工作”，应对身体和疾病占据了患者所有的时间和心思。住院期间，归家是患者最大的愿望，因为回家就意味着回到熟悉的地方，恢复到以前的生活。但其实回家后，患者却要面临新的冲击和断裂，并未痊愈的身体需要慢慢恢复，从医疗角度来说，他们此时需要更多支持。

除了关注病情，患者还需要时时维护自己的社会关系和形象。为避免歧视，患者往往选择隐瞒病情，等到无法隐瞒时，他们有的就会选择在社会中自我隔离，避免病人身份带来的尴尬。事实上，社会应该建立一个更适宜患者出院后生活的良好社区环境，增进公众对癌症认知，逐渐消除对癌症患者的污名化。

03

“隐形病人”：照护者困境

随着癌症治疗技术的进步，患者的生存期延长，癌症越发成为一种慢性病。一旦患病，患者往往要长期与病共存，时长可能持续一生，这一与病共存的过程不仅关系到身体状况，更是对患者的家庭关系、社会关系和自我认知的考验。

南方+：现实中有不少人带癌生存，社会要如何正确对待他们？

涂炯：一直以来，我们把肿瘤当成了异物，所以第一个想到的是切除。但人类正在改变癌症治疗的格局。社会对癌症的观念也需要改变，应将癌症纳为慢病管理的范畴来考虑。

我正在做一项关于晚期癌症患者的研究，这批晚期患者已没法手术，但通过服用靶向药实现了长期生存，其中有的已经10多年了。在门诊时，许多人刚来到医院以为治疗就会住院，实际上许多癌症治疗不需要住院，一些医院配置了日间化疗中心，患者做完化疗就可以回家了，就跟打个点滴一般；有的患者则只需要开药回家吃、定期复查即可。

对于一些选择手术治疗的患者来说，即使他们切除了身体的部分脏器，也不意味着他们就是不正常的。在慢病管理的观念下，每个人的身体都或多或少存在问题，有的是显性的，有些是隐性的，希望大家不要过度关注别人身上的不一样，而是选择接受人的多样化存在。

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南方+：目前我国医疗体系比较难覆盖到患者出院的阶段，应如何处理？

涂炯：中国人口庞大，患者数量也多，医院床位紧张。医院要提升病床周转率，许多患者不得不在伤口未完全愈合的情况下就出院。回家后，家属往往很难获得专业的支持，这意味着有一部分患者无法得到良好的延续医疗服务。

在许多医院，护理人员知道目前的局限性，只能通过建立微信群等形式，进行一些干预，比如远程教患者家属注射营养液。其实通过医疗“强基层”，我国的社区医疗力量已经得到了一些提升，不少社区能够对患者伤口感染等状况提供基础护理。但对于一些复杂的护理需求，全科医务人员暂时还做不到。未来，医疗体系需要更多上级专业人员与基层社区医疗机构的合作，为癌症患者提供术后康复服务，包括症状控制、护理、营养等，这样才能让癌症患者安心回家。

南方+：在治疗疾病的过程，钱是一个很现实的问题，医保对患者来说有多重要？

涂炯：我国医保体系正在变得越来越完整，在2003年前，还有许多人没有医保，那时因病致贫、因病返贫很常见，但现在医保几乎实现了全覆盖，这让老百姓看病就医更安心。

但是，在面对癌症这类重大疾病时，患者家庭负担仍然是非常沉重的。当癌症逐渐成为一种慢病，希望社会能更加健全大病救助体系，避免更多人因病返贫，切实减轻他们的心理和经济负担。

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南方+：书中，您谈及会持续关注陪护者群体，这出于怎样的考虑？

涂炯：我一直很关注癌症照护者群体，称之为“隐形的病人”。在疾病面前，患者天然就得到了许多来自家属和医护人员的关注，但灯光外的照护者往往就被忽略了。在医院这一封闭环境中，一方面是他们原本的生活和工作被打断了，另一方面他们还需要承受来自患者的负面情绪，承担不少经济和心理压力。

我们需要关注照护者的照护困境。患者的长期照护者需要喘息服务，让他们在漫长的照护中可以有暂时的休息空间。此外，随着老龄化社会的到来，照护责任是否应由家庭全部承担、社会能否提供一定的支撑、照顾费用能否纳入医保、年轻人能否获得照护假等都是值得探讨的话题。这涉及许许多多的家庭，希望能逐渐形成一套健全的制度来应对这些现实问题。