即時精選 - 聯合新聞網 ( ) • 2024-04-27 11:21
马偕儿童医院与武田药品响应世界血友病日,邀请桌球国手江宏杰担任卫教大使(右三);血友病病友家属(由左至右)、血友病病童、马偕儿童医院儿童血液肿瘤科医师侯人尹、儿童血液肿瘤科主任叶庭吉、 马偕儿童医院长陈铭仁、卫教大使江宏杰、儿童血液肿瘤科医师刘希哲,以及病友曾先生。记者李青萦/摄影马偕儿童医院与武田药品响应世界血友病日,邀请桌球国手江宏杰担任卫教大使(右三);血友病病友家属(由左至右)、血友病病童、马偕儿童医院儿童血液肿瘤科医师侯人尹、儿童血液肿瘤科主任叶庭吉、 马偕儿童医院长陈铭仁、卫教大使江宏杰、儿童血液肿瘤科医师刘希哲,以及病友曾先生。记者李青萦/摄影

血友病为先天性血液凝固异常的出血疾病,其因为凝血因子少被认为不适合做高强度运动。马偕儿童医院与武田药品响应世界血友病日主题「Equitable access for All:Recognizing all bleeding disorders」,并邀请桌球国手江宏杰担任卫教大使;盼打造平等友善环境,也鼓励病友不要因为担心出血而过度影响平等运动权利,可以尝试符合自身状况的活动。

血友病病友的治疗历程和过往已经大不相同,在治疗与追踪下,生活品质已明显提升。马偕儿童医院儿童血液肿瘤科医师侯人尹表示,由于血友病病友因害怕受伤出血、关节发炎等,会尽量避免激烈运动,但身体活动量不足,造成逾3成血友病病友有肥胖问题,也提升心血管疾病的风险;但是在预防性治疗的准则下,可有效降低关节损伤,减少出血事件发生的频率。

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依据美国国家血友病基金会建议,接受预防性治疗的儿童在适当的照护下,每天可至少进行60分钟的运动,特别是非接触型的运动,如羽球、桌球、游泳、单车等都是适合病友从事的运动项目。

侯人尹指出,血友病病友要掌握自身的体能条件及凝血因子浓度,目前有个人化的医疗辅助工具APP,帮助病友监测自身凝血因子的浓度变化及周期,决定运动强度,例如低电量可以从事浮潜、中电量瑜伽、高电量脚踏车。

马偕儿童医院儿童血液肿瘤科主任叶庭吉也鼓励所有血友病病友,勇敢去尝试与挑战不同的活动。

血友病病童生长过程常会面临旁人担心受伤风险,导致过度保护的问题,反而容易影响孩童的人际关系及或造成过多的心理压力。

马偕10岁病童妈妈分享,在学校时老师担忧小朋友会受伤,乐乐棒等活动就不能参加,但其实他平常可以跟一般人一样从事各种运动,即便跌倒受伤,也不常有血流不止的问题发生。她鼓励其他血友病病童家长及社会大众,以陪伴支持取代过度保护与限制。

江宏杰以自身作为桌球教练的经验分享,他在带选手时,都会先了解他们的个性跟身体状况,就像对待血友病的小朋友一样,不需要过度担心跟保护,期许大家可以用认识血友病,更友善的眼光、接纳病友。

马偕病友曾先生也曾在求职的过程中受到不公平的对待,感觉像是被贴上了负面标签,常觉得自己明明一样努力、认真生活,然而环境仍存在一些错误认知,但他也并没有因此灰心丧志,反而更努力地感受日常生活带来各种体验,积极的增进自己,也期盼大家可以互相接纳彼此的不一样,期待血友病朝更平等友善的环境迈进。

马偕儿童医院与武田药品响应世界血友病日,邀请桌球国手江宏杰担任卫教大使(右三);血友病病友曾先生(由左至右)、血友病病童家属、血友病病童、卫教大使江宏杰、马偕儿童医院儿童血液肿瘤科医师侯人尹。记者李青萦/摄影马偕儿童医院与武田药品响应世界血友病日,邀请桌球国手江宏杰担任卫教大使(右三);血友病病友曾先生(由左至右)、血友病病童家属、血友病病童、卫教大使江宏杰、马偕儿童医院儿童血液肿瘤科医师侯人尹。记者李青萦/摄影