全台约有1500多名渐冻人，好发年龄约落在50岁到75岁之间，渐冻人协会与实践大学今天举办「送给我的熊」绘本发布茶会，希望趁著四月儿童月，表达对于儿童身心健康的关注，也期待推广绘本，增加大众对于渐冻症的认识与理解。

渐冻症学名为「肌萎缩性脊髓侧索硬化症」(ALS)，渐冻症是运动神经元疾病中，最主要也是最严重的疾病，约有七成的患者会从肢体无力开始表现症状，如无法扣钮扣、使用筷子、钥匙等，后续其他肢体开始逐步无力，出现步态不稳等症状。

渐冻症盛行率为十万分之6到十万分之8，根据渐冻人协会统计，台湾每年约新增460名渐冻症患者，平均存活年限为4到5年，但有20％的患者可存活超过5年。目前国内渐冻症的罹病人数约有1500人。

渐冻人协会理事长屈颖表示，为了提高国人对于渐冻症的认识，推出绘本「送给我的熊」，鼓励人们面对生活挑战时，能感受到爱，理解支持的力量就在身边，绘本封面上的大熊眼中，映出美丽的星空，希望每个人都能发挥自己的力量，成为照亮他人的神奇星星。

屈颖表示，该绘本是去年与实践大学合作推动教育部「渐冻症病友科技生活设计」USR大学社会责任实践计划中，其中一项产出亮点，绘本由实践大学设计学院媒体传达设计学系助理教授杨东樵撰文，带领学生共同创作，绘者邱筱涵同学为大二学生，笔触细腻、温暖疗愈，搭配纯真、坚强的叙事，描绘了一个关于爱、勇气、家庭支持的故事。

绘本的语言设计考虑到多元读者的需求，提供中文、英文、注音版本，适合中低龄儿童和家长一起阅读。此绘本由实践大学出版，捐赠给渐冻人协会运用。

实践大学设计学院院长许凤玉表示，绘本的推出不仅是对渐冻病友与照顾者的一份支持，也是对于社会多元包容性的一次探索，它提醒你我，无论面对的是什么样的挑战，每个人都值得被理解与支持。