罕病脊髓性肌肉萎缩症（SMA）病友、律师陈俊翰年初过世，卫福部健保署承诺6月前完成「SMA药物全给付」，并举行专家会议，3月7日审议通过，要取消SMA药物给付限制，让全台病友皆能用药，但4月、6月药物共拟会议程中皆为排入SMA用药讨论，病友团体忧心，给付恐会遥遥无期。健保署署长石崇良表示，目前仍在议价当中，将朝向6月排入共拟会方向努力。

台湾生命之窗协会理事长李怡洁表示，感谢健保署石崇良署长在第一时间承诺，尽速召开会议讨论用药全给付，缓解病家焦虑，但健保署相关官员却指出「每年罕病预算就是这么多」，让全给付审议进展充满不确定性，也让人不禁想问，SMA病友们还要等多久？还要多少病友失去生命才能唤起政府的重视？

李怡洁说， 早在台湾开始讨论SMA全给付前，世界多国早已以全给付提供病友用药保障其生命权，而且也没有任何一个国家像台湾一样，对罕病治疗设下重重条件，甚至要病人证明自己有用药资格。

「赖清德当选前曾表示将落实罕病药物扩大给付等政策，SMA用药全给付也成为各方关注的重点。」李怡洁表示，健保署于专家会议通过后，对外表示最快5、6月会让300余位未符合健保给付条件的病友都可用药，进度看似相当顺利，但不论在4月或是6月的共拟会，SMA用药皆未被排上议程，健保署承诺给付期限不仅无法如期而至，接下来还可能是遥遥无期的等待。

石崇良表示，SMA全给付目前还在与药厂议价中，若一切顺利仍会以排入6月共拟会努力，最快能在8月生效上路，但全给付要花费超过10亿预算，在健保罕药专款有限的情况下，仅能努力与厂商议价，而药价涉及全球价格问题，药厂也需向总部争取，「双方都在努力，盼让病友得到照顾。」

另，立院卫环委员会下周将审查保障健保点值1点1元。石崇良表示，此事要分制度、法制、实务三层面来看，保障点值在制度上形同取消总额制，概念上背道而驰；在法制上，依财政纪律法规定，增价预算须说明财务来源，若要保障点值，又不调涨健保费率，恐难以为继，健保署认为有执行困难。

不过，石崇良说，在实务上确实应朝向保障点值进行，至少应该保障点值在每点0.9元以上，让医护的努力获得适当回馈，卫福部会透过总额适度成长、公卫性质项目由公务预算支应、成立癌药基金缓解总额压力等方式，落实健保改革，提升点值，但要把点值保障入法，现阶段仍有争议。